本报讯   (记者陈青)昨天，中国医师协会宣布启动“融化渐冻的心”公益求助项目，赛诺菲－安万特捐助价值400余万元的治疗药物和研究资金，以帮助我国20万肌萎缩侧索硬化患者(ALS，即俗称的渐冻人)走出治疗困境。与会专家同时呼吁，相关部门应尽快考虑让罕见病患者享受到医保福利。
    
    中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院崔丽英教授和北京大学第三医院樊东升院长指出，目前ALS患者存在诸多不规范的治疗方法，这些不规范的治疗缩短了ALS患者的生存时间。临床研究证实，及早发现和诊断，科学的治疗，是目前延长患者生命最有效的方法，可以提高50%的存活率。
    
    中国医师协会会长殷大奎表示，中国医师协会将建立ALS疾病管理规范化体系，成立项目管理委员会，寻求在中国国情下通过政府政策支持、民间组织管理、国内和国际慈善公益组织援助相结合的方式，对我国运动神经元病的可持续救助保障机制进行探索。